Christina Applegate, la actriz que ha sido una de las caras más visibles de la esclerosis múltiple desde su diagnóstico en 2021, hizo una revelación sorprendente esta semana: después de todo, no tiene EM. Y sus médicos aún no saben qué está causando sus síntomas debilitantes.
«He vuelto al punto de partida», le dijo Applegate al también actor Jamie Lynn Sigler, que tiene EM, en el podcast de Sigler. Desordenado. «No estaba nada feliz. Todos los demás estaban muy felices».
Es una situación desgarradora para Applegate y, con suerte, su equipo médico podrá brindarle el diagnóstico y el tratamiento que necesita. Pero el hecho es que su experiencia no es única. Aunque cada vez más estadounidenses son diagnosticados con esclerosis múltiple, los diagnósticos erróneos siguen siendo muy comunes. Según un metanálisis, aproximadamente el 15 por ciento de los diagnósticos de EM en realidad pueden ser falsos positivos.
¿Cómo podría una condición médica tan común (aproximadamente 1 millón de estadounidenses viven con la enfermedad, aproximadamente una de cada 350 personas) seguir siendo un misterio? Después del anuncio de Applegate, llamé a algunos destacados expertos en EM para preguntarles por qué diagnosticar la enfermedad es un desafío tan grande y qué quieren que la gente sepa. Esto es lo que aprendí.
Por qué la EM puede ser difícil de diagnosticar
La esclerosis múltiple es una afección autoinmune: el cuerpo ataca por error a las células destinadas a proteger el cerebro y la médula espinal, y el daño resultante interrumpe las señales nerviosas y causa los síntomas reveladores de la enfermedad: deterioro motor, sensaciones de hormigueo y problemas de visión. Algunas personas experimentan una montaña rusa de recaídas y remisiones; otros ven cómo la enfermedad avanza de manera constante y eventualmente conduce a una discapacidad grave.
La realidad es que los científicos todavía no saben realmente qué causa el desarrollo de la EM, dijo el Dr. Andrew Solomon, neurólogo de la Universidad de Vermont que se especializa en EM. Fumar es un factor de riesgo conocido. La obesidad y los problemas metabólicos influyen, pero necesitamos más investigación. Incluso el papel preciso de la genética sigue siendo un misterio. «No sabemos realmente qué causa o desencadena la respuesta autoinmune en un individuo determinado», dijo Solomon.
Y ahí es donde comienza el desafío de diagnosticarlo.
En primer lugar, las pruebas pueden ser imprecisas; No existe una sola prueba que diagnostique de manera confiable la EM. Si un médico sospecha que su paciente puede tener EM, generalmente se somete a una resonancia magnética, que luego los médicos buscan en busca de lesiones que generalmente están asociadas con la enfermedad. Pero esas exploraciones aún están sujetas a interpretación: otras afecciones raras a veces se parecen a la EM en las imágenes, al igual que las enfermedades de los vasos sanguíneos del cerebro. También puede recibir un análisis del líquido cefalorraquídeo para detectar anomalías en su sistema inmunológico, que tienen la gran mayoría de los pacientes con EM.
La naturaleza de los síntomas de la EM aumenta la dificultad. A menudo pueden ser vagos desde el principio: confusión mental, fatiga o malestar general. El hormigueo o los problemas de visión pueden ser similares a los síntomas de otras afecciones que no son EM, y se pueden descartar fácilmente si entran en remisión temporal, como suele ocurrir durante las fases iniciales de la enfermedad.
«Los síntomas neurológicos a veces pueden ser vagos (entumecimiento, hormigueo) y generalmente son de corta duración», me dijo el Dr. Saud Sadiq, científico investigador jefe y director del Centro de Investigación de Esclerosis Múltiple Tisch de Nueva York. «A menos que se tomen en serio inicialmente, es posible que se ignoren porque cuando el paciente pasa por el sistema de atención médica y es remitido a un neurólogo, los síntomas han desaparecido».
Si su médico le diagnostica EM, pregúntele directamente: ¿Cuál es la evidencia?
Un estudio de 2025 realizado por Solomon y sus colegas encontró que el 40 por ciento de las personas a las que posteriormente se les había diagnosticado esclerosis múltiple fueron inicialmente diagnosticadas erróneamente con una enfermedad diferente.
«Debido a que es tan heterogéneo, no se presenta de la misma manera en todos y puede tener diferente gravedad, a veces puede ser difícil de diagnosticar», dijo Solomon.
Por último, cuando las personas experimentan síntomas debilitantes, existe presión para brindar alguno diagnóstico, y eso puede llevar a algunos médicos a pasar a la EM incluso si no están seguros, dijo Solomon. La reciente llegada de tratamientos eficaces que ayudan a controlar los síntomas de la enfermedad, especialmente cuando se detecta a tiempo, puede aumentar esa presión, incluso si lo mejor sería seguir monitoreando a la persona antes de comenzar a tomar un medicamento.
«Puede haber muchos médicos que, si no pueden encontrar una explicación mejor que la EM, se inclinarán por diagnosticar la EM, incluso si realmente no cumplen con nuestros criterios de diagnóstico, porque les preocupa perder una oportunidad para tratar a alguien», dijo Solomon.
Hay motivos para esperar que el problema de diagnóstico erróneo de la EM pueda mejorar. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple publicó nuevos criterios de diagnóstico en 2024 con los que Solomon dijo que más médicos deberían familiarizarse para distinguir mejor la EM de problemas como las migrañas o las enfermedades vasculares. Y debido a que las imágenes están involucradas en el diagnóstico, existe optimismo en que la IA podría ser una nueva herramienta poderosa para brindar resultados más precisos.
Lo que todo el mundo debería saber sobre los síntomas y el diagnóstico de la EM
La buena noticia es que la EM, cuando se diagnostica adecuadamente, es una afección tratable en la actualidad. «El pronóstico con nuevos medicamentos es extremadamente bueno para la atención a largo plazo», me dijo Sadiq. «Si los pacientes siguen el tratamiento en un buen centro de EM, podrán esperar una vida sin discapacidad en 2026».
Por lo tanto, vale la pena estar atento y hablar con su médico si experimenta algún síntoma preocupante. Debe buscar atención si tiene entumecimiento o hormigueo que persiste durante más de 24 a 48 horas, dijo Sadiq, o si tiene problemas motores, como una mano que no funciona cuando intenta tocar el piano. La Dra. Annette Langer-Gould, que desarrolla y evalúa programas para la atención de la EM en Kaiser Permanente, dijo que el entumecimiento en el abdomen, el pecho o la espalda, a diferencia de las extremidades, es un motivo particular de preocupación. Si un ojo tiene visión normal y el otro está borroso, esa es otra buena razón para hacerse un examen.
Si se hace la prueba, asegúrese de que las imágenes reales de sus resonancias magnéticas terminen siendo revisadas por un experto en EM. «Las razones más comunes por las que la enfermedad todavía se diagnostica erróneamente están relacionadas con la falta de experiencia de los proveedores, generalmente en la lectura de imágenes por resonancia magnética», dijo Langer-Gould. La punción lumbar puede parecer aterradora y los médicos a veces no la recomiendan porque el reembolso del seguro es bajo, pero aumentan la confianza del diagnóstico. Valen la pena, dijo.
«Los pacientes estadounidenses tienen mucho miedo de la punción lumbar», dijo Langer-Gould. «Mi mensaje a los pacientes es: escuchen, sólo obtengan la columna. De esta manera estaremos seguros».
Y no tenga miedo de buscar una segunda opinión ante un diagnóstico tan grave, añadió Sadiq. Cada estado tiene un centro de EM reconocido. Si su médico le diagnostica EM, pregúntele directamente: ¿Cuál es la evidencia? Si su médico le recomienda comenzar el tratamiento, también podría valer la pena comprobar si tiene una relación con una compañía farmacéutica que afecte la forma en que usted percibe su juicio, dijo Langer-Gould.
Las personas que ya han sido diagnosticadas también pueden verse conmocionadas por las noticias sobre Applegate y preguntarse si su propio diagnóstico podría ser incorrecto. Solomon dijo que las personas deberían tener una conversación franca con su médico sobre cómo exactamente su caso cumplió con los criterios de diagnóstico. Con imágenes adecuadas y pruebas de líquido cefalorraquídeo, se puede llegar a un diagnóstico seguro para la gran mayoría de las personas. Pero sea su propio defensor para asegurarse de estar satisfecho.
«Para muchas personas, el diagnóstico puede ser muy sencillo», dijo Solomon. «Realmente no tenemos dudas sobre qué es».
