El 5 de junio de 1981, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades publicaron un breve informe clínico en su Informe Semanal de Morbilidad y Mortalidad sobre cinco hombres jóvenes de Los Ángeles que habían desarrollado una forma rara y mortal de neumonía.
El artículo, de apenas una página, se encontraba entre un informe sobre infecciones de dengue entre viajeros estadounidenses y una evaluación de los casos de sarampión. Nadie que lo leyera podría haber sabido que este era el capítulo inicial de la epidemia de enfermedades infecciosas más mortífera desde la gripe de 1918, una que mataría a unos 44 millones de personas en todo el mundo y remodelaría la medicina, la política y la cultura de maneras que todavía estamos considerando. Con el tiempo se llamaría virus de inmunodeficiencia humana o VIH.
Durante los siguientes 15 años, un diagnóstico de VIH fue, funcionalmente, una sentencia de muerte, mientras el sistema inmunológico se vaciaba en una lenta marcha hacia el SIDA en toda regla. El virus mutó tan rápidamente que cada primer intento de tratamiento parecía como intentar dar en el blanco en movimiento en la oscuridad. Y la oscuridad fue donde muchas de las primeras víctimas se vieron obligadas a vivir, estigmatizadas por la sociedad. Hubo que esperar hasta septiembre de 1985 para que el presidente Ronald Reagan siquiera dijera públicamente la palabra “SIDA”, momento en el que ya habían muerto unos 6.000 estadounidenses.
En 1993, el VIH se había convertido en la principal causa de muerte para todos los estadounidenses de entre 25 y 44 años. No sólo para los hombres homosexuales. No sólo los consumidores de drogas intravenosas. Todos en la flor de la vida. En 1995, en el pico de la epidemia en Estados Unidos, 50.628 personas murieron de SIDA en un solo año. A nivel mundial, las nuevas infecciones alcanzaron su punto máximo el año siguiente con alrededor de 3,4 millones. En las ciudades más afectadas del África subsahariana, uno de cada cinco adultos era VIH positivo. Se estaban eliminando generaciones enteras de padres. En el año 2000, el SIDA era la principal causa de muerte en el continente africano.
La historia podría haber terminado ahí: el virus había ganado mientras el mundo miraba para otro lado. Pero no fue así. Lo que ocurrió en cambio, mediante una combinación de furia activista, ingenio científico y un acto de voluntad política bipartidista que todavía parece improbable en retrospectiva, es uno de los grandes cambios en la historia de la medicina. Es una narrativa que brinda esperanza no sólo de que algún día podamos llegar a cero y erradicar el VIH, sino de que el mundo pueda superar lo que pueden parecer los desafíos más desesperados.
Medicamentos milagrosos y una comunidad que no moriría
Durante la primera década de la epidemia, la respuesta del gobierno estadounidense estuvo definida por la indiferencia, hasta que los activistas decidieron hacerlo imposible. El grupo Act Up convirtió un dolor inimaginable en fuerza política, irrumpiendo en la Administración de Alimentos y Medicamentos, cerrando Wall Street y transformando funerales en protestas. Fueron ruidosos, furiosos, provocativos y eficaces: Act Up y organizaciones aliadas presionaron a la FDA para que creara vías aceleradas de aprobación de medicamentos y avergonzaron a las compañías farmacéuticas para que ampliaran el acceso a tratamientos experimentales contra el VIH.
El punto de inflexión clínico se produjo en la Conferencia Internacional sobre el SIDA de 1996 en Vancouver. Investigadores, incluido el Dr. David Ho, presentaron datos sobre la terapia antirretroviral combinada, lo que se conocería como HAART. Los científicos combinaron múltiples medicamentos en un cóctel que atacó al VIH en diferentes etapas de su ciclo de vida, básicamente rodeando al virus para que no tuviera hacia dónde evolucionar.
Los resultados fueron asombrosos: descensos del 60 al 80 por ciento en las tasas de SIDA, muerte y hospitalización. Los pacientes que habían estado a días de morir se recuperaron tan dramáticamente que los médicos lo llamaron el “efecto Lázaro”. La práctica de un médico pasó de 37 muertes de pacientes en 1995 a cero en 1998. A nivel nacional, las muertes por SIDA en los Estados Unidos cayeron un 63 por ciento en tres años. El VIH pasó de ser la principal causa de muerte entre los jóvenes estadounidenses al quinto lugar en 1997, una disminución sin precedentes para cualquiera de las principales causas de muerte en la historia moderna.
Pero el efecto Lázaro tuvo un asterisco brutal. La terapia antirretroviral temprana cuesta entre 10.000 y 15.000 dólares por paciente al año. Para la mayoría de los estadounidenses con VIH, eso era posible con una combinación de seguros y financiación gubernamental. Para las decenas de millones de infectados en la empobrecida África subsahariana –donde la epidemia fue muchísimo peor que en Occidente– esos medicamentos que salvaban vidas eran prácticamente inalcanzables. En enero de 2003, casi una década después de que los antirretrovirales se generalizaran en Estados Unidos, sólo unas 50.000 personas en toda el África subsahariana los tomaban. Treinta millones fueron infectados. Aproximadamente 12 millones de africanos murieron de SIDA entre 1997 y 2006, mientras que los altos costos y los cuellos de botella en el suministro mantuvieron fuera de su alcance el tratamiento que les habría salvado la vida.
No es difícil imaginar una historia alternativa en la que persistiera esta desigualdad de muerte. Después de todo, aceptamos implícitamente esta desigualdad arraigada en muchas otras áreas, desde la pobreza extrema hasta la mortalidad infantil.
Pero eso no es lo que pasó. La misma energía activista que había obligado a la FDA en la década de 1990 dirigió su atención a la brecha mundial en el tratamiento, unida por una improbable alianza de cristianos evangélicos motivados por la fe, funcionarios de salud pública que vieron una amenaza a la seguridad y un presidente que citó la parábola del buen samaritano.
Durante su discurso sobre el Estado de la Unión de 2003, el presidente George W. Bush prometió 15 mil millones de dólares durante cinco años para luchar contra el SIDA en el extranjero a través de lo que llamó el Plan de Emergencia del Presidente para el Alivio del SIDA, o PEPFAR. La Cámara aprobó la legislación que creó PEPFAR por 375 votos a favor y 41 en contra, una señal de cuán amplia era la coalición que la respaldaba.
En abril de 2004, un hombre de 34 años de Uganda llamado John Robert Engole se convirtió en la primera persona en el mundo en recibir terapia antirretroviral apoyada por PEPFAR. A finales de 2005, unas 400.000 personas recibían tratamiento a través del programa. En 2008, eran 2 millones en todo el mundo, un aumento de 40 veces respecto de los 50.000 africanos que recibían tratamiento antirretroviral cuando Bush pronunció su discurso.
Desde entonces, PEPFAR ha invertido más de 120 mil millones de dólares y, según sus propias estimaciones, ha salvado 26 millones de vidas. El costo de tratar a un paciente en un país de bajos ingresos cayó de aproximadamente 1.200 dólares al año en 2003 a 58 dólares en 2023. Como escribió una vez mi ex colega Dylan Matthews, PEPFAR es “uno de los mejores programas gubernamentales en la historia de Estados Unidos”.
Los efectos posteriores del PEPFAR y otros avances en el tratamiento y la prevención del VIH son extraordinarios.
Las muertes anuales por sida en el mundo han caído de un máximo de 2,1 millones en 2004 a 630.000 en 2024, una reducción del 70 por ciento. Unos 30,7 millones de personas en países de ingresos bajos y medianos reciben ahora terapia antirretroviral en todo el mundo, frente a menos de 400.000 hace apenas dos décadas. Eso es un aumento de casi 80 veces.
Lo que todo esto significa es que alguien diagnosticado con VIH hoy en día y que recibe tratamiento puede esperar una esperanza de vida casi normal, lo cual es un resultado que habría sido literalmente inimaginable para cualquiera que haya vivido durante los años 1980 y principios de los 1990.
Además de un tratamiento mucho mejor, el conjunto de herramientas para prevenir que las personas contraigan el VIH se ha vuelto mucho más eficaz, lo que ha ayudado a que las nuevas infecciones caigan más de un 60 por ciento, de 3,4 millones en 1996 a 1,3 millones. La PrEP, una pastilla diaria que reduce el riesgo de contraer VIH hasta en un 99 por ciento, está disponible desde 2012 y más de 3,5 millones de personas en todo el mundo la han tomado al menos una vez. El año pasado, la FDA aprobó lenacapavir, una inyección dos veces al año que la revista Science nombró su avance del año 2024. En el ensayo PURPOSE 1 del medicamento, entre más de 2.100 mujeres en Sudáfrica y Uganda, no hubo infecciones por VIH. No es un número bajo. Cero.
El tratamiento del VIH, en esencia, se ha vuelto tan eficaz que ahora actúa también como prevención. Los expertos en VIH lo llaman Indetectable igual a Intransmisible, o U=U. Estudios que abarcan más de 100.000 actos sexuales sin condón en los que una pareja es VIH positiva y otra no, no han encontrado transmisiones relacionadas. Eso significa que alguien que vive con VIH y tiene supresión viral no puede transmitir el virus sexualmente, lo que es un paso hacia la normalización de una enfermedad que alguna vez fue tan temida y hacia una mayor reducción de la epidemia. Y estas herramientas pueden funcionar a escala: el ensayo SEARCH demostró que los trabajadores de salud comunitarios en las zonas rurales de Kenia y Uganda, armados con aplicaciones para teléfonos inteligentes y la capacidad de proporcionar inmediatamente tratamiento antirretroviral a cualquier persona que dé positivo, reducen las nuevas infecciones en un 70 por ciento.
La reacción que podría matar
Y, sin embargo, más de 630.000 personas todavía mueren de SIDA cada año, aproximadamente una cada minuto. Unos 9,2 millones de personas que necesitan tratamiento todavía no lo reciben. Los niños son los que están en peor situación: sólo el 55 por ciento de los menores de 14 años con VIH reciben terapia, en comparación con el 78 por ciento de los adultos. Y la carga de la epidemia recae con mayor fuerza sobre los más marginados: los trabajadores sexuales, los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, las personas que se inyectan drogas y las personas transgénero representan ahora más del 55 por ciento de todas las nuevas infecciones a nivel mundial, frente al 44 por ciento en 2010.
Dos tercios de todas las personas que viven con el VIH se encuentran en el África subsahariana, donde la financiación externa financia alrededor del 80 por ciento de los programas de prevención. Eso los ha dejado vulnerables mientras la respuesta global al VIH enfrenta su mayor amenaza de financiamiento en décadas.
La autorización legal del PEPFAR caducó en marzo de 2025 sin la reautorización del Congreso. Una orden de suspensión del trabajo de enero de 2025 congeló los programas en todo el mundo. El desmantelamiento efectivo de USAID (con el 90 por ciento de los contratos cancelados) ha destruido la infraestructura del programa. Los modelos de ONUSIDA sugieren que si estas perturbaciones se vuelven permanentes, el resultado podría ser 6 millones de infecciones adicionales y 4 millones de muertes adicionales para 2029. Sólo Sudáfrica ya ha despedido a unos 8.000 trabajadores de la salud debido a los recortes de fondos.
Y la amenaza no es sólo en el extranjero: más de 20 estados de EE.UU. están considerando recortes al Programa de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA, la red de seguridad que cubre a una cuarta parte de todos los estadounidenses que viven con VIH, incluida Florida, donde 16.000 personas perdieron brevemente la cobertura antes de una solución de emergencia que dura sólo durante el verano. Un estudio reciente de Johns Hopkins estimó que eliminar la legislación matriz del programa podría aumentar las nuevas infecciones en las principales ciudades de EE. UU. en casi un 50 por ciento para 2030.
Por primera vez en los 45 años de historia de esta epidemia, tenemos herramientas genuinamente efectivas para ponerle fin: medicamentos que tratan, píldoras e inyecciones que previenen, e incluso esperanzas de una posible vacuna. La brecha entre dónde estamos y dónde debemos estar ya no es una cuestión de ciencia. Es una cuestión de dinero y voluntad política: las mismas fuerzas que, hace dos décadas, ayudaron a producir el programa de salud global más eficaz de la historia de Estados Unidos.
La historia del VIH es una historia de lo que la humanidad puede lograr cuando decide que algo importa lo suficiente. Hemos tomado esa decisión antes. La pregunta es si lo lograremos de nuevo.
