Hace una década, la insulina se convirtió en el ejemplo de los precios descontrolados de los medicamentos en Estados Unidos. La muerte en 2017 de Alec Smith, que estaba racionando su insulina antes de morir, y los repetidos aumentos de precios de un medicamento de hace 100 años (cuya patente se vendió originalmente por 1 dólar a una universidad para evitar que fuera explotado comercialmente) provocaron una indignación generalizada de que un medicamento que salva vidas podría ser inasequible para las personas que dependen de él para sobrevivir.
Y entonces los políticos realmente actuaron. A partir de una ley de Colorado aprobada en 2019, los estados comenzaron a aprobar leyes que limitan los costos de bolsillo de muchas personas que toman insulina; 27 estados (más Washington, DC) tienen ahora una política de este tipo. Luego, en 2022, el Congreso incluyó una disposición en la Ley de Reducción de la Inflación que establecía un límite de $35 por mes en las recetas de insulina para las personas con Medicare. Dada la respuesta nacional (los fabricantes de medicamentos también hicieron llamativos anuncios públicos sobre la reducción del precio en efectivo que pagan las personas sin seguro), se le perdonaría si pensara que esta es la única crisis de costos de atención médica que Estados Unidos realmente ha logrado resolver.
Pero la comunidad diabética tiene una terrible advertencia: esto no ha terminado. Millones de personas siguen luchando para pagar su insulina y viendo en riesgo su salud a largo plazo debido, en palabras de un defensor que lo expresó sin rodeos, a la avaricia farmacéutica.
«Ha habido tanta atención y promesas de acción en torno a la crisis de precios de la insulina… Ha habido tanta acción», dijo Shaina Kasper, directora ejecutiva de T1 International, una organización mundial sin fines de lucro que aboga por las personas con diabetes. «Y de manera sorprendente, frustrante y crítica, los datos de nuestra encuesta de 2024 mostraron que las tasas de racionamiento eran peores que nunca. En última instancia, nos enfrentamos a una avaricia corporativa tan inmensa y monstruosa… Cuando ponemos una curita en un agujero, otro encontrará una manera de salir y mantener altas las ganancias».
Solucionar la crisis de la insulina requerirá un enfoque multifacético: reforma de los precios de los medicamentos, mandatos de seguros y posiblemente incluso fabricación pública. Los topes de gastos de bolsillo, dijo Kasper, siempre fueron una solución temporal para un sistema muy defectuoso. Todavía queda mucho trabajo por hacer.
Por qué tantos estadounidenses todavía tienen dificultades para costear la insulina
Tanto las encuestas nacionales como las locales indican que los cambios de políticas de la última década no han tenido el efecto deseado.
Un estudio publicado el año pasado por investigadores del Centro de Diabetes de Yale encontró que las personas tratadas allí estaban racionando la insulina al mismo ritmo en 2024 que en 2017; aproximadamente una de cada cuatro personas informó algún racionamiento debido al costo del medicamento en ambos años. Cuando se agregan las personas que racionaron debido a retrasos en el seguro o límites de suministro, más de una de cada tres personas (38 por ciento) todavía tenía problemas para tener a mano este medicamento que salva vidas en 2024. Una encuesta de T1 International de 2024 también encontró que a nivel nacional, el 34 por ciento de los estadounidenses que usan insulina informaron haber racionado el medicamento. (Aproximadamente 8,4 millones de personas en Estados Unidos dependen de la insulina para sobrevivir).
La Dra. Kasia Lipska, endocrinóloga e investigadora que trata a pacientes en el Centro de Diabetes de Yale y coautora de ese estudio, quedó sorprendida por sus hallazgos.
«Me sorprendió porque he estado analizando la política y abogando por un cambio de política; crees que las cosas están avanzando, realmente deberían estar mejorando», dijo Lipska. «Pero si hablé con las enfermeras y nuestro personal del Centro de Diabetes de Yale, me dijeron: ‘Por supuesto que no han cambiado. Todavía escuchamos estas historias'».
¿Cómo podría ser esto? Según Lipska y Kasper, la explicación es multifacética.
«Todavía hay muchas lagunas en quién está cubierto por diversas protecciones y cómo están cubiertos y cómo acceden a ellas», dijo Lipska. «No es tan simple como simplemente presentarse en la farmacia y pedir su insulina, y el precio de etiqueta está ahí, y eso es lo que paga. Es extremadamente complicado».
Para empezar, millones de estadounidenses siguen sin seguro y tienen que pagar el precio en efectivo de los medicamentos. Mientras los fabricantes de medicamentos hacen anuncios llamativos sobre cómo ayudar a esas personas, el proceso de inscribirse en tarjetas de ahorro para obtener precios más bajos puede ser una pesadilla; Una investigación del Congreso encontró en 2023 que los pacientes sin seguro todavía pagaban un promedio de casi $100 por insulina a pesar de la promesa de Eli Lilly de que su producto genérico estaría disponible por $25 por vial. Incluso si logra obtener su tarjeta de descuento, la misma investigación encontró que Lilly introdujo varias restricciones basadas en la geografía y las necesidades, y que las insulinas específicas que están sujetas a estos límites de precios voluntarios a menudo están agotadas en la farmacia cuando las personas van a surtir una receta (mientras que la versión de marca más cara está constantemente disponible).
Y luego están las lagunas en las leyes federales y estatales existentes. El límite federal de $35 se aplica sólo a Medicare; queda excluido el seguro privado que cubre la mitad del país. (Se han propuesto proyectos de ley para ampliar el límite a la cobertura privada, pero no han llegado muy lejos en el Congreso). Las leyes estatales que existen normalmente se aplican sólo a planes individuales y para grupos pequeños que están sujetos a regulaciones estatales; Los planes autofinanciados más grandes están exentos de los mandatos estatales y actualmente no tienen un límite obligatorio en los costos de bolsillo de la insulina. Una estimación nacional encontró que alrededor de 775.000 personas que usan insulina y tenían seguro privado estaban protegidas en 2025 por los límites en los estados donde se habían convertido en ley. Pero más de 1 millón de personas en esos estados no lo estaban, ni tampoco los 2,1 millones de usuarios de insulina con seguro comercial en estados sin límite.
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Incluso para las personas que se benefician de los límites obligatorios de desembolso instituidos por Medicare y las leyes estatales, algunos de ellos todavía luchan por conseguir $35 al mes, dados todos los demás aumentos de precios que los estadounidenses han enfrentado desde la pandemia. Es posible que tengan que atravesar un proceso complejo para poder recibir el descuento prometido. Y si bien un límite de 35 dólares al mes parece sencillo, en la práctica, las personas aún pueden enfrentar costos más altos. Cada persona individual necesita una cantidad única de insulina y, para algunas de ellas, es posible que necesiten dos tipos diferentes; Es posible que la farmacia no tenga la versión correcta y hará sustituciones que generarán costos más altos. Así es como uno de los pacientes de Lipska terminó pagando 140 dólares al mes por su insulina, a pesar de estar en Medicare.
“Estas cosas realmente suman… y frustran a la gente”, dijo, “porque lo que parece una gran idea no es en realidad cómo funcionan las cosas en el terreno”.
La consecuencia es que, a pesar de toda la actividad legislativa y las autocomplacencias, millones de estadounidenses todavía corren el riesgo de sufrir graves problemas de salud porque no pueden obtener insulina.
El peor de los casos es lo que le pasó a Alec Smith: alguien se ve obligado a distribuir su insulina tan finamente que pone su vida en peligro. Cuando los diabéticos tienen un pico de azúcar en sangre sin insulina a mano, pueden sufrir cetoacidosis diabética, «lo que literalmente significa que su sangre se está convirtiendo en ácido», dijo Kasper. «Puedo hablar por experiencia: se siente como si estuvieras muriendo».
Para recuperarse de un episodio, es posible que tengan que ir a la sala de emergencias y terminar tomando aún más insulina mientras comen para que su cuerpo recupere el equilibrio. Pero incluso sin llegar a ser una emergencia, dijo Kasper, las personas que recurren al racionamiento de la insulina pueden experimentar efectos secundarios importantes. Un nivel elevado prolongado de azúcar en la sangre debido al racionamiento podría provocar graves problemas de visión y nerviosos que se suponía que serían cosa del pasado una vez que la insulina estuviera disponible.
Esos eran los escenarios que los legisladores querían evitar mientras intentaban hacer que la insulina fuera más asequible. Pero siguen siendo una amenaza muy real para demasiadas personas.
La gran idea que podría hacer que la insulina sea realmente asequible
Si hay buenas noticias, es que la comunidad de defensa no se da por vencida. Están haciendo sonar la alarma sobre la actual crisis de asequibilidad e instando al Congreso a actuar. Pero sí les preocupa que la cuestión se haya vuelto menos urgente: esta vez se retrasó el mandato verdaderamente integral para los límites de gastos de bolsillo de insulina, que normalmente se presenta en cada Congreso. «Este año, no se presentó ninguno de los proyectos de ley durante más de un año, y fue muy preocupante», dijo Kasper.
Pero también están apostando a algo mucho más profundo que un límite de precios: que el propio gobierno adquiera o incluso produzca insulina y la ponga a disposición de la gente al menor costo posible.
«Creo que esta idea de que los medicamentos deben ser para las personas y no para fines de lucro es realmente contagiosa», dijo Kasper.
Algunos estados están dando pequeños pasos en esa dirección: Oklahoma aprobó un proyecto de ley este año que ofrecería financiación gubernamental a empresas privadas que se comprometan a producir insulina y venderla a bajo precio.
Otros se están haciendo más grandes. Como informé en 2023, California ha lanzado un programa que, en última instancia, pretende llevar a que las instalaciones de propiedad gubernamental produzcan insulina para venderla a bajo precio, aunque pasarán años hasta que comience la producción de propiedad pública. El Senado del estado de Nueva York aprobó un plan similar este año, aunque su financiación no llegó al presupuesto estatal. Kasper dijo que es optimista de que el proyecto se incluirá en el plan de gastos del próximo año y dice que actualmente se está trabajando mucho para garantizar que así sea.
En el futuro, la fabricación pública también podría ayudar a abordar los problemas de suministro que siguen apareciendo. Actualmente sólo hay tres fabricantes de insulina en Estados Unidos. A medida que esas compañías farmacéuticas con fines de lucro ponen más énfasis en la producción de GLP-1, que a menudo tiene lugar en las mismas instalaciones que la producción de insulina, las iniciativas sin fines de lucro podrían llenar los vacíos.
«Incluso en esta época de aranceles, con estas preocupaciones sobre la escasez y el aumento de los precios y las corporaciones que tienen este monopolio y aumentan los precios a los estadounidenses comunes desde hace décadas, como hemos visto con la insulina, simplemente hagámoslo nosotros mismos», dijo Kasper.
Ésta es una visión a largo plazo; Si necesita ayuda ahora mismo, T1 International tiene recursos para ayudar a las personas a obtener seguro médico, acceder a programas de descuento e incluso encontrar insulina de emergencia. Pero un futuro más asequible para la insulina sólo será posible si los legisladores se sienten obligados a actuar. La indignación pública generó una ronda de reformas, pero el riesgo de complacencia política es real. Entonces, si le preocupa este tema y desea involucrarse, T1 International también tiene un conjunto de herramientas para las personas que desean abogar por cambios de políticas, incluso en torno a las farmacias públicas.
«La comunicación general que hemos estado escuchando es que la crisis de precios de la insulina ha terminado», dijo Kasper. «Todo el mundo debería tener acceso a un copago de $35 por seguro. Como muestran los datos, como hemos estado hablando, eso simplemente no es cierto».
