En los días iniciales de la administración Trump, los funcionarios recorrieron los sitios web federales por cualquier mención de lo que consideraban palabras clave «dei», términos tan genéricos como «diversos» e «históricamente» e incluso «mujeres». Pronto identificaron resmas de algunos de los datos de salud pública más valiosos del país que contienen algunas de las palabras específicas, incluido el lenguaje sobre las personas LGBTQ+, y rápidamente eliminaron gran parte, desde encuestas sobre obesidad y tasas de suicidio hasta informes en tiempo real sobre infecciosos inmediatos. Amenazas de enfermedades como la gripe aviar.
La eliminación provocó una respuesta rápida de los expertos en salud pública que advirtieron que sin estos datos, el país se arriesgó a estar en la oscuridad sobre las tendencias importantes de salud que dan forma a las decisiones de salud pública de la vida y la muerte tomadas en las comunidades de todo el país.
Algunos de estos datos fueron restaurados en cuestión de días, pero gran parte de ellos estaba incompleto. En algunos casos, las hojas de datos sin procesar se publicaron nuevamente, pero los documentos de referencia que permitirían a la mayoría de las personas descifrarlas no lo fueron. Mientras tanto, se continúan retirando los datos de salud: el New York Times informó la semana pasada que los datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades sobre la transmisión de la gripe aviar entre humanos y gatos se habían publicado y luego se eliminaron rápidamente.
Afortunadamente, los grupos no gubernamentales habían comenzado a descargar rápidamente los datos existentes cuando los rumores de una purga de datos amplia comenzaron a circular en Washington. Cynthia Cox, vicepresidenta de la organización sin fines de lucro de la política de salud KFF, me dijo que la organización había ahorrado todo el archivo de las páginas del Departamento de Salud y Servicios Humanos, al igual que otros grupos. El analista de salud Charles GABA también dijo que obtuvo todos los datos de los CDC antes de que se deslizaran.
Gracias a los esfuerzos de estos grupos, los efectos de la purga se verán afectados, pero es un presagio siniestro para Trump y el enfoque de la transparencia de su asesor Elon Musk y su voluntad de tomar la salud de los grupos marginados en serio.
Queda por ver si los funcionarios de Trump restaurarán completamente los datos y sus materiales complementarios; El martes, un juez federal ordenó a la administración que lo hiciera. Después de hablar con varios expertos en salud pública, lo que me quedó claro es que estas encuestas solo seguirán siendo valiosas si se actualizan continuamente, y eso ya no está seguro. El peligro radica en lo que sucede después: ¿Qué datos de salud pública van a recopilar ahora el gobierno federal? ¿Qué tan fácilmente disponible estará?
«La razón por la que se actualizan estas encuestas es porque se utilizan para la vigilancia de la salud, nuevas tendencias de enfermedades, acceso a la atención, comportamientos de riesgo», me dijo Cox. «Esta es la información básica de salud que las personas dan por sentado».
No sabemos qué sucede después, aunque las señales son preocupantes. Lo que sí sabemos es que durante años, los investigadores se han basado en estos datos para cuantificar y caracterizar la definición de problemas de salud pública de nuestro tiempo, como la crisis de salud mental para adolescentes. Ofrecen instantáneas esenciales de algunas de nuestras amenazas de salud más urgentes en curso.
En la era de Internet, cuando el gobierno comenzó a publicar estos datos para que cualquiera pueda acceder con facilidad, esa transparencia ha facilitado una investigación más exhaustiva sobre grupos marginados, incluidas las personas LGBTQ+, y rastreó los éxitos o fallas de nuevas intervenciones políticas. Pero ahora los expertos temen que la ventana pueda ser cerrada. Y simplemente no podemos tener una política efectiva de atención médica sin saber con precisión lo que enfrentamos, incluso si los resultados son políticamente incómodos para algunos.
¿Para qué se utilizan todos estos datos de salud pública?
Es difícil capturar la amplitud e importancia de los datos de salud pública que se han visto afectados. Aquí hay algunos ejemplos ilustrativos de informes que han sido manipulados o eliminados por completo, según lo compilado por KFF.
El sistema de vigilancia del factor de riesgo conductual (BRFSS)que es «una de las encuestas de salud nacionales más utilizadas y ha estado en curso durante unos 40 años», según KFF, es una encuesta anual que contacta a 400,000 estadounidenses para preguntar a las personas sobre todo, desde su propia percepción de su salud general hasta el ejercicio, el ejercicio, Dieta, actividad sexual y consumo de alcohol y drogas.
Eso a su vez permite a los expertos rastrear tendencias de salud importantes, como las fluctuaciones en el uso de vaporización de adolescentes. Un estudio reciente que se basó en los datos de BRFSS advirtió que una prohibición reciente de los cigarrillos electrónicos con sabor (también conocidos como vapees) puede estar impulsando a más jóvenes al tabaquismo convencional, cinco años después de un estudio anterior de Yale basado en la misma encuesta condujo a la prohibición. siendo propuesto en primer lugar. La Corte Suprema y la administración Trump actualmente están revisando la prohibición de vape con sabor, y el estudio de Yale fue citado en al menos un informe amicus para el caso.
Esta encuesta también ha sido de particular uso en la identificación de las disparidades de salud entre las personas LGBTQ+, como las tasas más altas de falta de seguridad y la mala salud informada en comparación con la población general. Esos hallazgos han motivado a los políticos a nivel federal, estatal y local para lanzar nuevas iniciativas dirigidas específicamente a esa población en riesgo.
A partir de ahora, la mayoría de los datos de BRFSS han sido restaurados, pero los materiales suplementarios que lo hacen legible para los laicos todavía no lo han hecho.
La encuesta de comportamiento de riesgo juvenil: Este informe, publicado desde 1990, ha sido particularmente importante para revelar y documentar el aumento de la infelicidad entre los adolescentes de Estados Unidos. Es particularmente importante porque las preguntas se hacen directamente de los adolescentes, en lugar de sus padres.
Sus resultados han informado la investigación y el debate sobre la salud mental de los adolescentes, sino también el abuso de sustancias, la actividad sexual y la violencia doméstica. El año pasado, los investigadores de los CDC utilizaron sus datos para tratar de cuantificar la correlación entre las redes sociales y el uso de teléfonos y la salud mental de los adolescentes, un área de preocupación continua y urgente y un enfoque creciente para los funcionarios educativos, algunos de los cuales han citado los datos para justificar Profesiones de teléfonos celulares en las escuelas.
Al igual que la encuesta BRFSS, gran parte de los datos sin procesar se han restaurado desde entonces, pero los libros de referencia no lo han hecho.
El índice de vulnerabilidad social: Un conjunto de datos menos conocido pero no menos importante que descompone los EE. UU. En tractos hiperlocales y utiliza la demografía socioeconómica, las tasas de discapacidad y más de cada región para medir su vulnerabilidad a los desastres naturales. Las oficinas locales, estatales y federales lo usan para planificar o responder a esas emergencias.
Los investigadores también pueden usar los datos para evaluar la respuesta a los desastres después del hecho: un grupo de académicos se basó en el índice de vulnerabilidad social al examinar cómo les había ido a diferentes comunidades durante el huracán Helene y cuánto daño sufrieron.
¿Puede la salud pública sobrevivir a una purga de datos?
Con todos estos conjuntos de datos, la pregunta para el futuro es qué Los datos se recopilarán. «¿Todavía van a recolectar todas las variables?» Jen Kates, quien dirige la política de VIH en KFF, me dijo. Si se eliminan o alteran las preguntas sobre actividad sexual u orientación o identidad de género, puede ser más difícil para los funcionarios de salud pública rastrear algunos de nuestros desafíos de salud más desalentadores. La política de VIH de los Estados Unidos, un área de particular preocupación para la comunidad LGBTQ+, se vería socavada si los datos federales ya no se desglosan a un nivel más granular.
Según la ley federal, la administración Trump podría volver a escalar la cantidad de información de salud pública a disposición del público; no está obligado a recopilar todos los datos recopilados por las administraciones pasadas.
Históricamente, se ha confiado en los CDC y sus agencias hermanas para ser buenos administradores de la salud pública para todos los estadounidenses, algo que ya no se puede dar por sentado. Como señaló la Junta Editorial del New York Times esta semana, las primeras acciones de la administración Trump han intentado agresivamente borrar a los estadounidenses transgénero del registro público y el discurso público.
Somos lo que medimos. Las últimas décadas han visto a funcionarios gubernamentales e investigadores académicos reconociendo y catalogando más fácilmente los desafíos únicos de los estadounidenses marginados, particularmente las personas LGBTQ+, e ideando ideas específicas para ayudarlos. Ahora hay un esfuerzo gubernamental sin precedentes en marcha para erradicar esa información.
Pero pase lo que pase, estos desafíos de salud aún existirán. Puede borrar las fuentes de datos del gobierno, pero no puede borrar a las personas. Y todos nosotros, no solo las personas directamente atacadas por la administración Trump, corremos el riesgo de ser daños colaterales en esta cruzada contra «Dei». El ímpetu ahora estará en los científicos, investigadores y formuladores de políticas para encontrar un camino a seguir contra un gobierno federal que está trabajando activamente contra ellos.
