Dos estrellas del popular programa de citas de Reality Netflix Amor en el espectro Dijo los controvertidos comentarios de Robert F. Kennedy Jr. sobre el autismo no podrían estar más lejos de su realidad, y tienen el potencial de hacer un daño tremendo a la comunidad.
El mes pasado, Kennedy encendió un furor cuando dijo que «el autismo destruye las familias» y que también es una «tragedia individual». El Secretario de Salud y Servicios Humanos describió a los niños autistas como personas que «nunca pagarán impuestos, nunca tendrán un trabajo, nunca jugarán béisbol, nunca escribirán un poema, nunca saldrán a una cita. Muchos de ellos nunca usarán un inodoro sin ayuda».
Dani Bowman y James B. Jones hablaron con Hoy, explicado Anfitrión de Noel King sobre los comentarios de Kennedy y pidió que renunciara.
Bowman fundó y lidera a Danimation, una compañía que enseña habilidades de animación a los jóvenes en el espectro autista, y Jones ha trabajado en apoyo técnico durante más de una década. Ambos están en relaciones comprometidas y dijeron que las representaciones de Kennedy de las personas autistas no las describen ni a la gran mayoría de las personas en el espectro.
Kennedy está buscando una investigación rápida sobre las causas fundamentales del autismo, y ha planteado repetidamente teorías desacreditadas sobre las vacunas infantiles y las toxinas ambientales. También presentó un plan para acumular registros médicos del gobierno y recopilar datos de salud privados de farmacias, hospitales e incluso relojes inteligentes y rastreadores de acondicionamiento físico sobre personas autistas. Esos planes fueron revisados después de una protesta por las preocupaciones de privacidad. Pero, como informó Stat News, las personas autistas y los padres de niños autistas están tratando de obtener sus diagnósticos borrados y cancelar las citas de los médicos por temores sobre un registro nacional.
A continuación se muestra un extracto de la conversación, editado por longitud y claridad. Hay mucho más en el podcast completo, así que escucha Hoy, explicado Donde sea que obtenga podcasts, incluidos los podcasts de Apple, Spotify o donde sea que obtenga sus podcasts.
Noel King: El Secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., hizo algunos comentarios no hace mucho tiempo sobre las personas autistas que tenían limitaciones. ¿Qué pensaste sobre lo que dijo?
Dani Bowman: Realmente honestamente me rompió el corazón porque palabras como esa no describen la realidad; lo dan forma. Pueden construir personas o derribarlas. ¿Y la idea de que las personas autistas son automáticamente una carga? Ese tipo de pensamiento destruye la esperanza. Y seamos claros, no se trata de política. No se trata de ser rojo, azul o de cualquier lado. Se trata del lenguaje que usamos y cómo ese lenguaje alimenta o lo aplasta. Las personas en el espectro autista somos seres humanos capaces. Todo lo que necesitamos es un impulso amoroso del apoyo de nuestros amigos y familiares para seguir avanzando hacia vidas independientes y satisfactorias.
Noel King: James, ¿qué pensaste cuando escuchaste al Secretario Kennedy hacer esos comentarios?
James B. Jones: Lamentablemente, no me sorprendió porque ha tenido la costumbre de decir cosas que creo que son muy ignorantes y sin educación, o, lo siento, desinformado es la mejor palabra allí. Así que no estaba nada contento. He estado vivo durante 37 años, así que tengo muchos, muchos años de experiencia con este asunto.
«Todo lo que necesitamos es un impulso amoroso del apoyo de nuestros amigos y familiares para seguir avanzando hacia vidas independientes y satisfactorias».
Rey Noel: ¿Quieres decir que has escuchado a muchas personas criticar a las personas autistas de una manera que crees que es innecesaria?
James B. Jones: Sí, exactamente, y he estado en situaciones en las que, en el pasado, mis habilidades sociales no estaban tan desarrolladas como ahora. Entonces, a través de la experiencia, desarrollé mis habilidades sociales hasta el punto de que están ahora.
Rey Noel: Lo que pasa con esos comentarios que recibieron mucha atención fue cuando el Secretario Kennedy enumeró las limitaciones, como los ve, de personas con autismo. ¿Crees que tienes limitaciones?
Dani Bowman: Por supuesto que lo hago. Tengo ciertas limitaciones, y tengo un desafío llamado apraxia verbal, lo que significa que me cuesta articular con mis palabras, o a veces mis palabras salen como ensalada de palabras. Sin embargo, a medida que las personas en el espectro del autismo estamos trabajando juntos para desafiar estos obstáculos, podemos mejorarlo.
James B. Jones: Por supuesto, todos tienen límites. Confesaré que algunos de mis límites pueden estar relacionados con mi autismo. Pero he podido minimizar esas limitaciones y trabajar con ellas.
Ciertamente debo decir que la idea de que las personas con autismo son incapaces de conducir vehículos, pagar facturas o vivir de forma independiente es completamente falsa. He tenido mi licencia de conducir durante 20 años, desde que tenía 17 años. Pago prácticamente todos mis propios gastos, y trabajo un trabajo de 40 horas por semana con beneficios que he tenido constantemente desde 2017. Aparte del hecho de que todavía vivo con mis padres, creo que soy bastante independiente y autosuficiente. El hecho de que todavía vivo con mis padres se debe a factores que están fuera de mi control, porque las casas son extremadamente caras en este momento.
Dani Bowman: Entiendo por qué la gente podría pensar que somos una carga, pero si me hubieras conocido cuando eras niño, no dirías eso. No hablé hasta que tenía casi 6 años, y cuando me mudé con mi tía y mi tío a los 11 años, apenas tenía ningún lenguaje funcional y luché por conectarme con nadie. Pero no lo vieron como una carga.
Noel King: ¿Puedo hacerles una pregunta sensible?
James B. Jones: Supongo que puedes preguntar. Si respondemos o no es otro asunto por completo.
Rey Noel: Creo que eso suena justo. Después de que el Secretario Kennedy hizo esos comentarios, muchas personas estaban claramente molestas, incluidas muchas personas como ustedes dos que tienen autismo.
También leí algunos ensayos de padres de niños que son severamente autistas, quienes dijeron: «Esto realmente habla de mi experiencia. Mi hijo realmente está teniendo problemas. Y probablemente nunca tendrá un trabajo ni escriba un poema o una cita». Dijeron: «Si me gusta su posición sobre las vacunas, si creo que abordó o no el problema con la sensación de sensibilidad o no, está hablando de lo que es ser yo como padre de un niño como este». ¿Crees que tiene un punto en el que se trata de personas autistas cuyas necesidades son mucho mayores que las dos de las tuyas?
Dani Bowman: Tengo un primo que es severamente autista, y aunque parecía estar mejorando al saber cómo usar el baño solo, me siento mal por mi primo. Hay otras personas no verbales en el espectro que pueden obtener un título. Conocí a esta dama que no es verbal y es capaz de obtener un doctorado. Ella usa un dispositivo de comunicación. No importa, no verbal o no, las personas en el espectro todavía necesitan el empuje amoroso.
Rey Noel: Hablamos con un periodista que dijo: «Una de las cosas distintivas del Secretario Kennedy es que dijo: ‘Vamos a encontrar qué causa el autismo rápidamente, y haremos algo al respecto'».
James B. Jones: Ugh, no me gusta eso en absoluto. Para cualquiera que haya estudiado historia, esas son palabras muy ominales. La razón por la que más personas son diagnosticadas con autismo es porque los médicos y los psicólogos se han vuelto más expertos en identificarse, al diagnosticar el autismo. Además, por supuesto, las personas que tienen autismo ahora no tienen tanto miedo de ocultar su condición, para ocultar sus síntomas como pueden haber sido en edades. Y, por supuesto, la sociedad también acepta mucho más el autismo en los últimos años.
Noel King: Robert F. Kennedy Jr. tiene mucho poder. Puede ordenar que se realice la investigación. Puede llamar la atención sobre la causa. ¿Qué quieres que RFK Jr. sepa sobre ti? ¿Y qué quieres que haga, en todo caso, sobre las personas que viven con autismo?
Dani Bowman: Yo diría, por favor escucha. Escuche a las personas que realmente viven esta experiencia. No necesitamos lástima; Necesitamos la oportunidad. No necesitamos estereotipos; Necesitamos comprender. No estamos rotos; Estamos conectados de manera diferente. Y dada la oportunidad, podemos hacer cosas increíbles. Todo lo que necesitamos es solo un impulso amoroso.
«No necesitamos lástima; necesitamos oportunidad. No necesitamos estereotipos; necesitamos comprensión».
James B. Jones: Seré diplomático y diré que desearía que el Sr. Kennedy renunciara a su posición. Deje que alguien que sea realmente competente asume ese papel. Eso es mucho más diplomático de lo que originalmente estaba planeando decir.
El Secretario de Salud y Servicios Humanos debe ser alguien que realmente comprenda estos diversos temas, comprenda los asuntos de esta naturaleza. Sí, necesitamos proporcionar mecanismos de apoyo para las personas que tienen autismo o afecciones neurológicas similares. Las personas que tienen autismo o condiciones similares necesitan programas especiales que se adapten a ellos. Cada estudiante necesita tener su propio plan de estudios personalizado.
Dani Bowman: Definitivamente estoy de acuerdo con lo que dice James. Tendría que RFK Jr. renunciara.
